¿Por qué una mujer 30 años de pronto comienza a sufrir problemas relacionados con el azúcar, y dos o tres años después se le diagnostica una diabetes que resulta rara, rebelde y resistente al tratamiento?
Por : Lydiette Carrión | Pie de Página
Ciudad de México. 19 de septiembre de 2021 (Letra Fría) Cada día pasa a través de un minucioso monitoreo de la glucosa en su sangre y un cuidadoso cálculo de la insulina que deberá inyectarse. Comer un plato de pozole en las fiestas patrias implica medir con seriedad cuánta insulina va a necesitar administrarse: ni de más ni de menos.
Por ejemplo, su rango ideal de glucosa en la sangre debe estar entre los 90 y los 120 miligramos por decilitro (mg/dl) . En ese rango ideal deberá inyectarse dos unidades de glucosa antes de cada alimento (sin importar qué vaya a comer), además de una unidad extra por cada 15 gramos de carbohidratos que decida consumir.
Isaura, al igual que todos los diabéticos dependientes de insulina, no puede aceptar espontáneamente un vaso de limonada con azúcar, o unas papas. Debe anticipar y planear cada comida. Así que a ese plato de pozole que tanto desea lo antecederá el monitoreo y luego el cálculo de unidades de insulina, que se inyectará 15 minutos antes de llevarse la primera cucharada de maíz y carne a la boca.
Sin embargo, no todos los días su glucosa está controlada. Si de origen su glucosa sobrepasa los 120 mgl, entonces debe inyectarse una unidad de insulina por cada 50 mg/dL. Y es que con diabetes Lada, hay días malos. Hay días que, sin importar lo bien que lleve su alimentación, lo apegada que esté al tratamiento, sus niveles se disparan, el equilibrio se pierde, el bienestar físico se diluye y al malestar se agrega la angustia de una enfermedad de por vida. Insulinodependiente desde los 30 años.
Muy joven. Y ahí justo viene el quid: ¿por qué una mujer 30 años, de pronto comienza a sufrir problemas relacionados con el azúcar, y dos o tres años después se le diagnostica una diabetes dos rara y resistente al tratamiento?
Isaura padece diabetes lada, un tipo muy específico de esta condición, y muy poco conocido en México, e incluso entre especialistas de diabetes. No se conoce, no se detecta, a pesar de que afecta a entre el 5 y 10 por ciento de aquellos pacientes con diabetes tipo uno (insulino dependiente).
Cómo fue
Unos siete años atrás, Isaura –una joven correctora de estilo– sufría algunos problemas de salud. Sufría de depresión y fibromialgia, es decir, dolor en una o varias partes del cuerpo de origen desconocido. Ahora, ella piensa, como muchas pacientes con condiciones autoinmunes, que hay una relación entre la fibromialgia y las enfermedades autoinmunes. Pero en aquel entonces no se lo había planteado, quizá no cuestionaba del todo sus malestares. Se limitaba a tomar sus medicamentos: un antidepresivo y un relajante muscular.
De pronto empezó a subir de peso y a sentirse mal.
Cuando vio que algo no estaba bien pidió ayuda médica e inició un peregrinar. Como ocurre con muchos pacientes de enfermedades invisibles, el primer obstáculo fue hallar un médico que creyera en sus síntomas. Le decían: Es que estás ansiosa, es que estás deprimida.
“Me maltrataban mucho”, resume. Por suerte una amiga suya le recomendó una endocrinóloga muy buena, que, por primera vez la escuchó con atención.
“Me preguntó varias cosas muy específicas: por ejemplo, que si con el (aumento de) peso me habían salido estrías moradas. Me explicó que eso sería signo de un problema con la tiroides. Pero no, mis estrías no lo eran”.
Luego, la médica revisó con atención el cuello, los pies, y después de un examen largo dijo: creo que tienes resistencia a la insulina.
“Me preguntó mucho sobre la orina, aunque no me acuerdo exactamente qué. Y del cuello, se fijó en unas líneas cafecitas a la altura de la nuca. Me preguntó cosas de las que ni siquiera me había percatado”.
Resulta que esas líneas cafecitas que parecen resequedad en la parte trasera del cuello, la nuca, están vinculadas a la resistencia a la insulina.
Así que le mandaron a hacer una prueba de laboratorio, que consiste en beber un líquido muy dulce y la enfermera va extrayendo sangre y midiendo los niveles de azúcar durante el lapso de una hora o dos.
“A las dos horas tenía el azúcar en más de 270. [Me dijeron] esto no es resistencia a la insulina, es diabetes pura”.
Fue diagnosticada con diabetes tipo dos. Tenía 31 años.
Un error afortunado
La diabetes tipo dos es aquella en la que los pacientes no necesitan insulina; usualmente se desarrolla en personas de mayor edad y –por lo general– está vinculada a una alimentación demasiado rica en carbohidratos, azúcar y grasa. Es la diabetes que se encuentra más extendida en la población mexicana; sin embargo, se puede controlar con una dieta adecuada (carbohidratos, grasas controlados) y medicamentos.
Su médica era muy buena, así que despejó los miedos de Isaura, y le insistió en apegarse al tratamiento. E Isaura lo hizo. En menos de un año perdió 20 kilos de peso, se sentía muy bien. Sin embargo, en algún punto cambió un medicamento porque era muy caro (2 mil 800 al mes, sólo ese fármaco) y al poco tiempo su diabetes se descontroló y comenzó de nuevo a subir de peso.
Y de nuevo los médicos dejaron de creerle: si sentía mal, si estaba subiendo de peso, de seguro era porque “no se apegaba a tratamiento”. Isaura decidió ir al Instituto Nacional de Nutrición.
“Mi lógica me dijo: ahí es donde tratan cuestiones endocrinológicas pesadas. Fui, y, bueno, pues me equivoqué de puerta”.
Cuando ingresaba al hospital el policía de la entrada le preguntó a dónde iba. Ella dijo: a diabetes.
–Ah, va a la clínica de diabetes. Es por allá.
Una de esas casualidades afortunadas la llevó a la Unidad de Investigación en diabetes. Para cuando llegó a nutrición –un año después de su diagnóstico de diabetes tipo dos– estaba fuera de control.
En México son pocos los lugares en los que se hace investigación médica. Y mucho menos fuera de la Ciudad de México. Pero Isaura había llegado a Nutrición, punta de lanza en investigación y tratamiento. El protocolo de esta unidad de investigación era “muy interesante”, resume. Si bien el paciente debía pagarlo, incluía el derecho de que 9 especialistas diferentes revisaran el estado de salud: nutricionistas, endocrinólogos, dentistas, psiquiatras, oculistas.
Sin embargo, Isaura no lograba controlar su diabetes.
“Todo el mundo mejoraba y yo no. Por más que ajustaba la alimentación, lo más que bajé era de 10 a 9 kilos. Con el psiquiatra eran unas peleas porque él asumía que yo no me apegaba al tratamiento”.
Así pasaron de nuevo los meses, hasta que de nuevo, hubo un evento afortunado. En un cambio de turno, se metió a la unidad una doctora que no solía estar ahí. Llegó de casualidad y por casualidad conoció a Isaura, quien le expuso su caso.
La médica intuyó una enfermedad autoinmune de fondo, y le mandó hacer unos estudios de sangre muy raros “que se mandan hasta Barcelona”.
Cuando salieron los resultados por fin contó con un diagnóstico claro. Le dijeron:
–Tienes una cosa que se llama diabetes tipo lada. Estás fuera del protocolo [del Instituto Nacional de Nutrición] para diabetes tipo dos y vas a necesitar insulina para siempre.
Isaura tenía 34 años cuando fue diagnosticada correctamente.
¿Qué diablos es diabetes lada?
“Me tardé mucho en que alguien me explicara que era diabetes lada. Ahora, mientras más me informo… pienso seguramente hay muchas personas que, al igual que yo lo estuve, están en el desamparo de la información”.
¿Pero qué es? Básicamente es una enfermedad autoinmune, probablemente de carácter genético. Los genes han programado todo para que, entre los 25 y 30 años, tu páncreas deje de producir insulina. En otras palabras: el páncreas dejará de funcionar.
Esto se refleja de la siguiente manera: entre los 25 y 30 años, hay problemas de insulina. En este momento, las llamadas células beta del páncreas están muriendo. Si en ese momento, a un paciente se le hace una batería de pruebas, se podrá detectar el daño a las células beta, incluso antes de que la persona presente resistencia a la insulina u otros síntomas.
Ahora bien, ¿por qué Isaura tardó tanto tiempo en ser diagnosticada? Por un lado, explica, esta condición es poco conocida en México. Actualmente, expresa, hay artículos científicos que concluyen que si un individuo es diagnosticado con diabetes dos entre los 25 y los 30 se le debería hacer una batería de pruebas para descartar o confirmar diabetes lada. Antes, de preferencia, de que necesite la insulina.
Lo del diagnóstico correcto no es un asunto frívolo: hay medicamentos que son adecuados para personas con diabetes dos o uno, pero no para personas con lada. Además, «hay el momento bisagra, en el que pasas de la diabetes 2 a la insulina, en la que algunos médicos sugieren el uso de un inmunomodulador». Esto no evitaría que el paciente usara insulina, pero quizá podría atrasar ese momento un tiempo.
Fascinación
Isaura lleva el conteo de lo que aprende sobre su enfermedad y su cuerpo, y podemos ser testigos desde sus redes sociales, junto a las reflexiones de lo que lee en temas de todo tipo (literatura, filosofía, poemas, bisontes…). Porque ella es ante todo una mujer con los ojos llenos de asombro por el mundo, y eso incluye una tremenda curiosidad ante su enfermedad, a pesar de padecerla. Y sobre esa extraña cualidad de la diabetes lada, en la que el cuerpo está programado para destruir su páncreas al llegar la madurez, advierte:
“A mí esa parte me fascina, que el cuerpo pueda guardar una enfermedad durante tanto tiempo”.
Pero junto al asombro por el conocimiento también viene anonadamiento por lo que la sociedad e incluso –y sobre todos los médicos– tienen sobre esta condición.
Escribe en sus redes sociales:
“Una amiga le pregunta a una investigadora sobre una cosa para la diabetes. Me manda decir que busque un buen endocrino y una nutricionista porque ¡soy muy joven! Por ENÉSIMA vez: tengo la edad de manual p/ aparición de diabetes LADA (apareció a los 31 como 2, a los 33-34 como 1). Cuánta desolación el desconocimiento de mi tipo de diabetes”.
La desinformación de la sociedad; pero más grave aún, la desinformación entre la comunidad médica, aunada además a una soberbia que suelen expresar en frases parecidas a las que siguen: “de seguro son nervios o siquiátrico”, “no me diga que leyó este paper en internet. Pero usted no es médico, yo sí lo soy”.
Ante ello, Isaura expresa:
“Deberían ver la cantidad de papers e investigaciones que leen (leemos) las compas con condiciones crónicas o raras. Algunas realmente están para dar ponencia en coloquios. Desestimar ese saber, además de #InjusticiaHermenéutica, es de una grosería y soberbia. Y no solo es que leemos papers; platicamos con mucha gente que comparte nuestras condiciones, con lo que tenemos información de campo. Muchísima”.
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